Quand la FK a changé mes plans

Ma vie avec la fibrose kystique

Avant même de quitter la maison chaque matin, je dois consacrer entre une et deux heures à mes traitements.

Pendant que la plupart des gens se préparent pour l’école, le travail ou une sortie entre amis, moi, je suis plongée dans mon antibiothérapie en aérosol, mes traitements de dégagement des voies respiratoires et ma physiothérapie respiratoire. Puis, plus tard dans la journée, je recommence. Et ce n’est pas seulement lorsque je suis malade. C’est ma réalité, jour après jour.

Mon diagnostic de FK

Je m’appelle Teresa, j’ai 21 ans, et je vis avec la FK. J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de deux ans et demi, après que mes parents se sont inquiétés de mon poids et de mes problèmes digestifs. Comme je suis porteuse d’une mutation rare de la FK, on ne sait pas encore si les traitements modulateurs pourraient me bénéficier.

En grandissant, les défis liés à la FK sont devenus de plus en plus complexes. À l’âge de 10 ans, j’ai connu ma première baisse importante de la fonction pulmonaire. Depuis, je vis avec des infections chroniques à Pseudomonas, qui nécessitent un traitement quotidien par antibiotiques en aérosol afin de mieux les maîtriser.

Vivre avec la FK

Vivre avec la FK, c’est devoir constamment trouver un équilibre entre les exigences des traitements et tout ce que la vie a à offrir. Alors que mes amis peuvent faire des plans spontanés ou rêver à leur prochaine aventure, je dois souvent réfléchir à la place que ma santé prendra dans ces moments. La FK n’est pas quelque chose que je peux simplement mettre de côté pour une journée. Elle exige une attention constante, de la planification et un solide engagement. Cette réalité a façonné presque tous les aspects de ma vie.

Parmi tout ce que la FK m’a enlevé, la danse est sans doute ce qui me manque le plus.

Pendant des années, la danse a occupé une place importante dans ma vie. Elle m’apportait de la joie, de la confiance et un sentiment de liberté. Mais à mesure que mon état de santé changeait, il devenait de plus en plus difficile pour moi de répondre aux exigences physiques de la danse, jusqu’à ce que je doive finalement arrêter. Renoncer à quelque chose qui comptait autant pour moi n’a pas été facile. C’est l’un des exemples de la façon dont la FK peut bouleverser des projets, limiter les possibilités et imposer des décisions difficiles auxquelles bien des personnes de mon âge n’ont jamais à penser. Même si la FK a changé mon rapport avec la danse, elle ne me l’a pas complètement enlevée. Aujourd’hui, je l’enseigne. Je peux ainsi transmettre cette passion aux autres et aider une nouvelle génération à découvrir la même joie qu’elle m’a toujours apportée.

Envisager l’avenir avec espoir

L’incertitude peut être aussi difficile que les traitements eux-mêmes. Vivre avec une maladie progressive, c’est de ne pas toujours savoir ce que l’avenir nous réserve. Bon nombre de mes décisions sont influencées par ma santé et sur la façon dont elle pourrait évoluer avec le temps. Il peut être difficile de se projeter dans l’avenir quand tant de choses demeurent incertaines.

Malgré tout, je garde espoir.

Chaque avancée dans la recherche sur la FK ouvre de nouvelles possibilités pour des personnes comme moi. Savoir que des chercheurs et des équipes de soins travaillent sans relâche pour améliorer l’avenir des personnes atteintes de FK est une source d’espoir. Je crois que les progrès sont possibles et que de nouvelles avancées pourraient ouvrir la voie à encore plus de possibilités.

Je ne sais pas exactement ce que l’avenir me réserve, mais je sais ce que j’espère y trouver. J’espère avoir plus de temps, plus de possibilités et davantage de moments pour faire ce que j’aime. Et peut-être qu’un jour, cela voudra dire retrouver le chemin de la piste de danse.