Vivre avec la FK après une transplantation

Une enfance façonnée par la fibrose kystique

Avant ma naissance, mes parents se sont soumis à des tests génétiques et ils étaient au courant de la possibilité que je naisse avec la fibrose kystique (FK). J’ai reçu mon diagnostic alors que j’avais seulement deux mois. Pendant mon enfance, j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital et à chaque visite à la clinique de FK, ma fonction pulmonaire semblait diminuer un peu plus.

Je n’ai pas eu une enfance normale. Mes amis faisaient du sport et passaient du temps ensemble, mais souvent, je ne pouvais pas me joindre à eux. La FK a affecté presque toutes les facettes de ma vie, dès mon jeune âge.

Puis, tout a changé.

En 2015, alors que je vivais en résidence à l’université, je suis tombée en détresse respiratoire. Parvenant à peine à respirer, je me suis précipitée dans le couloir en frappant aux portes, jusqu’à ce qu’un groupe d’étudiants en secourisme me vienne en aide. J’ai été transportée à l’hôpital où les médecins ont confirmé un affaissement pulmonaire et ont inséré une sonde thoracique. Mon état s’aggravant, j’ai été transférée aux soins intensifs pour recevoir un traitement de ventilation en pression positive à deux niveaux. Malgré tous ces efforts, mon poumon s’est de nouveau affaissé.

La transplantation pulmonaire bilatérale est alors devenue ma seule option. Les évaluations en vue d’une transplantation prennent normalement des mois; la mienne a été faite en quelques jours. On m’a placée en priorité sur la liste d’attente. Quatorze jours plus tard, j’ai reçu un appel disant qu’on avait les poumons d’un donneur. À la suite d’une chirurgie de huit heures, j’ai fait un rejet aigu et j’ai passé quatre semaines sous respirateur artificiel avec une trachéotomie. Pendant tout ce temps, l’équipe de physiothérapie m’encourageait à continuer à lutter et à reprendre des forces. Six semaines post-transplantation, j’ai pu retourner chez moi.

Mes nouveaux poumons devaient durer dix ans. Je les ai eus pendant seulement deux ans.

En 2017, j’ai soudainement perdu mon souffle alors que j’étais chez mon copain. Le lendemain matin, monter un escalier me semblait une tâche insurmontable. À l’hôpital, j’ai appris que ma fonction pulmonaire avait chuté de 30 % et que j’étais en situation de rejet. J’ai été transférée au Toronto General Hospital, où les médecins ont décidé que je devais subir une deuxième transplantation pulmonaire bilatérale. Cette fois, j’ai pu attendre à la maison, jusqu’à ce que mes besoins en oxygène deviennent trop importants et qu’une alimentation par intraveineuse soit nécessaire. Au début de juin, j’ai reçu ma deuxième transplantation. Après avoir passé six autres semaines à l’hôpital, je suis rentrée chez moi en septembre et ma santé est relativement bonne depuis.

Ma vie aujourd’hui

Gérer ma santé reste un travail quotidien. Je prends tous les jours mes médicaments antirejet à douze heures d’intervalle. Ma routine compte également de nombreux traitements par inhalation, dont Ventolin, Trelegy et TOBI Podhaler. Après ma première transplantation, j’ai reçu un diagnostic de diabète associé à la fibrose kystique (DAFK).

Je suis thérapeute sportive et je passe mes journées debout à travailler avec des athlètes. Avec le déclin continu de ma fonction pulmonaire, les exigences physiques de mon emploi peuvent être difficiles et mon corps a parfois du mal à suivre. Malgré ces défis, les athlètes qui m’entourent m’inspirent et m’encouragent à continuer.

« La fibrose kystique est un emploi à plein temps; une transplantation l’est aussi. »

Je pense tous les jours aux donneurs de mes poumons. Sans eux, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui et je n’aurais pas la carrière que j’aime. Sans ces interventions, je n’aurais pas eu les années supplémentaires que j’ai passées avec ma mère avant son décès. J’éprouve une profonde reconnaissance, mais je sais que la transplantation pulmonaire ne guérit pas.

Votre soutien continu fait une différence qui est difficile à mesurer. Chaque don permet d’offrir plus de temps, d’occasions et de possibilités aux personnes qui vivent avec la fibrose kystique. Chaque don donne une chose inestimable à la communauté FK : des jours et des années en plus, ainsi que l’espoir en l’avenir.