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Jack a quatre ans. Il adore le hockey, les camions monstres et passer du temps dehors avec son grand frère, Nicholas. Jack vit aussi avec la fibrose kystique (FK).
Pour sa mère, Paula, la FK fait partie de sa vie depuis aussi longtemps qu’elle s’en souvienne. Elle a grandi aux côtés d’un frère aîné atteint de la maladie. Aujourd’hui, elle et Dan élèvent deux garçons, dont Jack, qui a reçu un diagnostic de FK alors qu’il n’avait que 13 jours.
Depuis l’enfance de Paula, la réalité de la FK a beaucoup changé. Mais, malgré les traitements qui ont contribué à transformer les possibilités pour l’avenir, prendre soin d’un enfant atteint de FK exige encore, au quotidien, des médicaments, des traitements et une organisation rigoureuse.
Pour Paula et Dan, une grande partie de ce travail se fait en coulisses, afin que Jack puisse consacrer le plus de temps possible à ce qui compte vraiment : être tout simplement un enfant de quatre ans.
5 h 30 : Pendant que Jack dort encore, Dan se lève pour une première séance de nébulisation et de physiothérapie respiratoire.
7 h : À son réveil, Jack prend Alvesco, des multivitamines sous forme liquide, des gouttes de vitamine D, des enzymes et Trikafta, soit sept médicaments au total, quand tout va bien.
Mais même quelque chose d’aussi simple que préparer ses médicaments exige une bonne dose de planification. Chaque semaine, Paula et Dan doivent notamment compter et répartir soigneusement dans son pilulier les granules de Trikafta dont Jack aura besoin chaque jour.
Puis vient ce que la famille appelle la « gymnastique des calculs d’enzymes ». Jack doit prendre des enzymes pancréatiques plusieurs fois par jour pour aider son corps à absorber les nutriments. Tout au long de la journée, Paula et Dan doivent porter une attention constante à ce qu’il mange afin de calculer la quantité d’enzymes dont il a besoin à chaque repas et à chaque collation.
Lorsque Jack est à la garderie, le personnel prend le relais pour s’assurer qu’il reçoit les enzymes dont il a besoin, tout en lui permettant de profiter pleinement de ses journées avec ses amis. Et maintenant qu’il fait son entrée à la prématernelle, la famille doit une fois de plus s’adapter à un nouvel environnement, à de nouveaux enseignants et à de nouveaux amis!
17 h 30 : Paula ou Dan vont chercher Jack et son grand frère, Nicholas, à la garderie. Mais avant même de pouvoir s’asseoir pour le souper, les soins liés à la FK reprennent.
18 h 15 : Paula ou Dan font faire à Jack au moins une séance de pression expiratoire positive (PEP), qui aide à dégager le mucus dans ses poumons.
19 h : Enfin, place au jeu! Jack et Nicholas jouent au hockey dans l’entrée de garage ou font rouler leurs camions-monstres à toute vitesse. Ce sont précisément ces moments-là qui donnent tout son sens à tout ce que Paula et Dan font chaque jour en coulisses.
19 h 45 : La journée tire à sa fin, mais les soins ne sont pas encore terminés. Avant le coucher, Jack prend sa dernière dose de Trikafta et ses enzymes, puis fait une dernière séance de nébulisation et de physiothérapie respiratoire.
Paula sait mieux que quiconque à quel point la vie avec la FK a changé. Elle a vu son frère grandir avec la FK. Lorsque Jack a reçu son diagnostic, elle espérait avant tout qu’il aurait la chance de grandir en santé, heureux et entouré de tout le soutien dont il aurait besoin.
Aujourd’hui, cet espoir s’appuie sur des progrès bien réels. Même si la FK impose à Jack et à sa famille des défis bien particuliers, les avancées en recherche et en traitement ouvrent des possibilités que Paula n’aurait jamais crues possibles lorsqu’elle était plus jeune.
Mais pour l’instant, la FK continue d’occuper plusieurs heures de la journée de Paula et de Dan, autant de temps en moins pour Jack à jouer avec son frère et meilleur ami, Nicholas.
Pour Paula, le soutien des donateurs est loin d’être abstrait. Elle est elle-même donatrice et collectrice de fonds, et contribue ainsi à faire avancer les choses non seulement pour son fils, mais aussi pour d’autres familles touchées par la FK.
« Votre soutien aide les enfants à respirer. Il les aide à faire leurs premiers pas, à vivre leur première journée d’école et à souffler les bougies d’anniversaire, année après année.
Il fait avancer la recherche, contribue à améliorer les traitements et nous rapproche d’un avenir où personne n’aura à vivre avec l’incertitude et le fardeau de cette maladie.
Aujourd’hui, les personnes vivant avec la FK peuvent envisager une vie plus longue, plus saine et plus épanouie grâce aux personnes qui choisissent de donner. »
Pour Jack, votre soutien signifie bien plus que des traitements et des médicaments. Il signifie plus de parties de hockey dans l’entrée de garage, plus d’anniversaires et plus de journées passées à être tout simplement un enfant.
