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Dans l’épisode 2 de la saison 2 du balado Breathless, l’animateur Jeremie explore les répercussions émotionnelles inattendues qui peuvent accompagner des traitements contre la FK transformateurs, comme Trikafta. Après avoir grandi en s’attendant à un avenir écourté, Jeremie se retrouve aujourd’hui devant une réalité qu’il n’avait jamais osé planifier : celle d’une vie plus longue.
Il décrit cette expérience comme une crise émotionnelle inattendue, qui peut surgir au moment même où l’on est « sauvé ».
La Dre Jody Carrington explore le traumatisme et le vécu émotionnel
Dans l’épisode 2, la Dre Jody Carrington, psychologue clinicienne, se joint à Jeremie pour discuter du traumatisme et du vécu émotionnel de nombreuses personnes qui ont grandi avec une maladie chronique. Jeremie se souvient que, lorsqu’il était enfant, il se demandait souvent : « Pourquoi moi? J’aurais tellement voulu être différent. » Il explique que les adultes autour de lui s’efforçaient généralement de demeurer forts et rassurants. La Dre Carrington propose toutefois une autre perspective :
« Le traumatisme ne dépend pas uniquement de ce qui nous est arrivé, mais de ce que cette expérience a laissé en nous », explique-t-elle.
Plutôt que de demander « Qu’est-ce qui ne va pas chez cette personne? », elle invite les auditeurs à se demander : « Qu’est-il arrivé à cette personne? » Elle rappelle aussi que, même lorsque plusieurs personnes reçoivent le même diagnostic, chacune peut vivre la maladie de façon profondément différente. La discussion se tourne ensuite vers les proches aidants et les parents. La Dre Carrington souligne que, lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic, il est important que les familles puissent reconnaître ouvertement leurs émotions, au lieu d’éviter les conversations difficiles.
Jeremie explique qu’à ses yeux, lorsqu’un parent s’efforce de tout maîtriser et de ne rien laisser paraître, l’enfant peut interpréter ce silence comme un message implicite : « Si personne n’en parle, c’est que cela doit être vraiment effrayant. »
Lauren Clift parle de son expérience de jeunesse avec la FK
Plus tard dans l’épisode, Jeremie s’entretient avec Lauren Clift, qui vit elle aussi avec la fibrose kystique (FK), de ce que signifie grandir en comprenant très tôt la fragilité de la vie.
Lauren évoque une enfance traversée par l’anxiété et par une peur constante de la mort. Selon elle, les enfants comprennent souvent bien plus qu’on ne le croit. Même lorsque les adultes évitent de parler ouvertement de la maladie, ils perçoivent les signaux subtils : l’émotion dans la voix d’une mère lorsqu’elle parle de la maladie, ou encore les brochures feuilletées dans les salles d’attente qui laissent entrevoir un avenir incertain.
« Demain n’était pas garanti », explique Jeremie. Il ajoute que cette façon de voir les choses l’a poussé à profiter pleinement du moment présent, mais qu’elle a aussi influencé sa capacité à imaginer l’avenir. Lorsque Trikafta a soudainement changé cette réalité, il a compris qu’il n’avait jamais vraiment appris à se projeter dans une vie plus longue.
L’impact émotionnel de Trikafta
Avec l’arrivée de Trikafta, de nombreuses personnes atteintes de FK ont dû apprendre à se redéfinir autrement que par la maladie. Des choix de vie, des relations et des décisions financières longtemps marqués par l’attente d’un avenir limité ont soudainement pris une nouvelle dimension.
Environ 90 % de la communauté fibro-kystique peut bénéficier de Trikafta. Pour les 10 % restants, la réalité est tout autre. Ce contraste crée un paysage émotionnel complexe : plusieurs personnes qui ont accès à ce traitement vivent à la fois une profonde gratitude et un sentiment de culpabilité.
Jeremie soulève alors une question qui résonne chez beaucoup de personnes : que faire, maintenant?
Le rôle de la communauté et du soutien
L’épisode aborde également le concept de croissance post-traumatique, qui décrit la façon dont certaines personnes ayant traversé des épreuves importantes peuvent en venir à remodeler leur histoire et à donner un nouveau sens à leur expérience. Cette croissance prend souvent racine dans la structure et le soutien : des routines, des rituels quotidiens, des réseaux solides et l’accès à des communautés sûres. Toutefois, l’enjeu ne se limite pas à la capacité des personnes à repérer ces ressources; il dépend aussi de l’existence de mesures de soutien réellement disponibles et adaptées à leurs besoins.
Réflexion et avancement
Jeremie conclut l’épisode en soulignant l’importance de ces mesures de soutien au sein de la communauté fibro-kystique. Ensemble, ces éléments forment ce qu’il décrit comme un système de fonctionnement humain optimal.
Les luttes intérieures ne disparaissent pas nécessairement; elles deviennent plutôt une réalité avec laquelle les personnes apprennent à composer. Dans ce contexte, la question « Qui suis-je? » peut devenir un point d’ancrage essentiel pour comprendre cette nouvelle réalité, redéfinir son identité et avancer.
