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Dans cet épisode, le balado Breathless poursuit son exploration de l’évolution de la vie avec la fibrose kystique (FK) à travers les parcours de Lauren Clift et de Jeremy Vosburgh. Leurs histoires mettent en lumière les réalités de longue date de la FK, tout en révélant les nouvelles possibilités rendues possibles par les traitements les plus récents.
Lauren Clift décrit une enfance qui, en apparence, semblait active et bien remplie. Elle nouait des amitiés, et le théâtre occupait une place importante dans sa vie, contribuant à façonner son identité, notamment grâce à sa participation à des spectacles scolaires. En coulisses, toutefois, la FK exigeait une vigilance constante. Même sur scène, elle se souvient d’avoir cherché des moments pour tousser discrètement, tout en gérant soigneusement ses symptômes afin qu’ils passent inaperçus.
Jeremy Vosburgh évoque lui aussi une compréhension précoce de la réalité de la FK, même si la pleine mesure de son impact est venue plus tard. Lorsqu’il a commencé à mieux saisir les limites associées à la maladie, il a choisi délibérément de continuer à avancer. Cette détermination l’a mené à poser sa candidature au Service de police de Winnipeg, où il a réussi l’examen médical, remettant en question les attentes tout au long de son parcours. Il poursuit aujourd’hui une carrière de policier au service de sa communauté.
Un changement de perspective sur les soins
Au fil de la conversation, Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, met en lumière un changement important au sein de la communauté fibro-kystique. L’attention ne porte plus uniquement sur la survie, mais de plus en plus sur la qualité de vie. L’objectif est de bâtir un avenir où la FK fait partie de l’histoire d’une personne, sans en être le thème central.
L’arrivée de Trikafta a marqué un tournant majeur pour de nombreuses personnes. Pour celles qui y ont accès, les effets ont souvent été rapides et visibles. Certaines ont raconté avoir pu, pour la première fois, respirer profondément sans effort. Pour Lauren, toutefois,
ce moment a mis beaucoup plus de temps à arriver. Porteuse d’une mutation rare, elle n’était pas initialement admissible au traitement.
Cet écart soulève d’importantes questions d’équité dans les soins. Jeremie cherche alors à comprendre pourquoi un médicament qui fonctionne pour la majorité des gens ne peut pas être efficace pour tout le monde. Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, explique que, bien qu’environ 2 000 mutations associées à la FK soient connues, seule une petite partie d’entre elles a été étudiée en profondeur pour permettre le développement de traitements ciblés.
Impact émotionnel et défense des droits
Pour les personnes qui demeurent à l’écart de ces avancées, les progrès peuvent sembler inégalement répartis. Lauren décrit le poids émotionnel de voir les autres avancer, alors qu’elle avait elle-même l’impression de rester au même point. Elle se souvient de sa mère, pharmacienne, confrontée au paradoxe de remettre à d’autres des médicaments qui changent des vies, tout en voyant sa propre fille continuer à souffrir. Cette réalité est devenue un moment déterminant, rappelant l’urgence d’agir.
Fibrose kystique Canada a alors commencé à examiner différentes données liées aux mutations rares, y compris des cas provenant de divers pays et communautés. Pour Lauren, ce moment a marqué le début d’un long chemin vers l’accès. Cet effort collectif a contribué à une étape clé : en juillet 2024, Santé Canada a approuvé une liste élargie de mutations rares admissibles au traitement. La mutation de Lauren en faisait partie.
Accès et nouvelles possibilités
Avec l’accès au traitement, Lauren décrit un changement à la fois physique et profondément personnel. Une respiration complète, autrefois mesurée et limitée, commence soudain à se vivre autrement. Après des mois à surveiller chacun de ses symptômes et à retenir sa toux, elle découvre enfin ce que signifie respirer librement.
Jeremy, qui prend Trikafta depuis quatre ans, décrit une expérience semblable lorsqu’il en a ressenti les effets pour la première fois. Déjà habitué à repousser constamment ses limites, il se souvient de ce moment marquant où il s’est demandé si c’était ainsi que les autres vivaient leur quotidien.
Lauren évoque le fait de pouvoir chanter de nouveau sans interruption, comme si elle retrouvait une part essentielle d’elle-même. Pour Jeremy, ce changement se manifeste
autrement : il rend possible l’idée de vieillir, de se projeter dans l’avenir et d’imaginer le temps comme une promesse plutôt qu’une incertitude.
Défis persistants
Malgré ces progrès, l’histoire reste inachevée. Certaines personnes n’ont toujours pas accès à des traitements efficaces en raison de mutations rares. Avancer ne signifie donc pas que le travail est terminé. Ces progrès rappellent plutôt l’importance de poursuivre les efforts de défense des droits pour les personnes qui n’ont pas encore accès à ces percées. Ils soulignent aussi la nécessité de soutenir les personnes atteintes de FK dans cette nouvelle étape de leur parcours : planifier à long terme et vivre sans que la maladie les définisse.
