S’occuper d’une personne fibro-kystique

Le traitement d’une maladie chronique complexe comme la fibrose kystique requiert différentes thérapies pour cibler les problèmes qui surviennent dans diverses parties du corps. Votre équipe de soins de la FK élaborera un plan de traitement personnalisé pour votre enfant, afin de prendre en charge ses symptômes.  
À mesure que les études se poursuivent, les traitements deviennent de plus en plus perfectionnés et les personnes atteintes de FK vivent plus longtemps. Bien que la FK soit une maladie permanente, de nombreuses personnes fibro-kystiques vont à l’université, se marient et fondent une famille. 
En tant que parent ou proche aidant, vous pouvez faire beaucoup pour qu’un enfant ait la meilleure santé possible, notamment : 

• Enseigner à l’enfant ce que sont les microbes, l’importance de se laver les mains, les principes de la physiothérapie thoracique. 
• Offrir à l’enfant une alimentation adaptée à la FK. 
• Fournir à la garderie et l’école de l’enfant des renseignements et des ressources sur la maladie. 
• Vous renseigner au sujet des médicaments prescrits pour la FK afin d’appuyer l’enfant et de lui parler.

Pour un parent ou un proche aidant, découvrir ce qu’est la fibrose kystique et apprendre à gérer les traitements d’un enfant peut mener à la négligence de sa propre santé et de son bien-être. Essayez d’équilibrer votre santé et d’obtenir le soutien de membres de votre famille, d’amis ou de professionnels de la santé mentale (conseillers, thérapeutes). Établir des liens avec d’autres parents ou proches aidants d’enfants fibro-kystiques peut aussi être utile. Votre équipe de soins de la FK représente également une excellente source de conseils et de soutien.