James et Leroy : un parcours rempli d'espoir pour défendre la cause de la fibrose kystique   

James et Leroy : un parcours rempli d'espoir pour défendre la cause de la fibrose kystique   

James Fournier n’aurait jamais pu imaginer que sa vie changerait dramatiquement à la naissance de son fils Leroy, en 2018. Ce moment tant attendu était empreint de joie, mais des troubles de santé ont rapidement assombri les jours qui devaient suivre. Leroy est né deux mois avant terme et avait une tumeur à la base de la colonne vertébrale, ce qui survient rarement. Il a subi sa première chirurgie alors qu’il avait à peine trois jours. Le soulagement ressenti initialement à l'annonce de la réussite de la chirurgie a été de courte durée : Leroy avait des problèmes respiratoires malgré l’oxygène d'appoint, ce qui a éventuellement mené au diagnostic de fibrose kystique (FK). 

« L’annonce du diagnostic de fibrose kystique de Leroy a changé notre vie, se rappelle James. C'est comme si la terre s’ouvrait sous nos pieds. Mais cela a aussi marqué le début du combat contre cette maladie, non seulement pour Leroy, mais pour tout le monde touché par celle-ci. » 

Le diagnostic de FK a été un vrai choc pour James et le reste de la famille. Cela a été un moment décisif qui a redéfini leur vie d’une manière qu’ils n'auraient jamais pu prédire. « Quand le médecin nous a annoncé la maladie de Leroy, c'est comme si soudainement rien n’était plus certain à propos de notre avenir, explique James. La peur et l’incertitude étaient envahissantes. Nous avons dû rapidement nous renseigner à propos de la fibrose kystique, de ses répercussions sur le corps, des traitements offerts et de ce que nous pouvions faire pour assurer la meilleure qualité de vie qui soit à Leroy. » 

L’implication de James auprès de Fibrose kystique Canada a commencé par un geste simple, soit de suivre la page Facebook de l’organisme. Cette petite démarche s’est transformée en un engagement important, avec la participation de James à des activités de collecte de fonds et son rôle d’évaluateur communautaire. Les évaluateurs communautaires sont des personnes qui ont une expérience personnelle ou familiale avec la fibrose kystique et qui examinent les projets de recherche reçus par Fibrose kystique Canada afin de donner leur point de vue et d'aider l’organisme à décider quels projets seront financés. 

James souligne l’importance des évaluateurs communautaires dans le processus d’évaluation en disant : « Nous sommes les experts de la FK car nous avons une expérience de première main avec cette maladie. Notre rétroaction ne se limite pas à l’aspect scientifique et ajoute une dimension cruciale aux décisions en matière de financement ». 

En parlant de son rôle au sein de Fibrose kystique Canada, James mentionne qu’être un « évaluateur communautaire lui permet de contribuer à la lutte contre la FK d’une manière significative. La science ce n'est pas tout; les gens, les familles et les répercussions dans le monde réel de la recherche que nous finançons revêtent aussi leur importance. Nous aidons à faire en sorte que les projets financés reflètent réellement les besoins et les espoirs de la communauté FK ». 

La santé de Leroy a eu des hauts et des bas; il a subi de nombreuses chirurgies, et sa santé s'est grandement détériorée à l’âge d’un an, ce qui a engendré des lésions cérébrales et altéré ses capacités motrices et verbales. Malgré ces défis, ses capacités intellectuelles sont remarquables. « Leroy est très brillant. Il lit et connaît l’alphabet et les chiffres, mieux que les autres enfants de son âge. Sa détermination et son intelligence nous inspirent chaque jour, indique James. 

Le dévouement de James envers la cause de la FK est nourri par son expérience personnelle et par la détermination inflexible de son fils Leroy. « La fibrose kystique a profondément changé notre vie. Le parcours a été difficile, mais il est aussi rempli d'espoir, de résilience et d’un sens du devoir. Nous sommes déterminés à faire une différence, pour Leroy et tous ceux touchés par cette maladie. » 

Alors que James et sa famille poursuivent leur parcours, ils demeurent engagés envers la défense de droits des personnes fibro-kystiques, la recherche et le soutien de la communauté FK. Leur histoire en est une de résilience et d'espoir, et témoigne du pouvoir de l’amour et de la détermination dans les moments d'adversité que la vie met sur notre chemin. 

Souhaitez-vous devenir évaluateur communautaire comme James, et faire profiter de votre expérience en tant que personne touchée par la FK pour soutenir la recherche et d'autres initiatives? Inscrivez-vous à Amplifier, notre programme qui offre à des personnes qui vivent avec la FK des occasions importantes de s’impliquer au sein de Fibrose kystique Canada et d'autres organismes comme des établissement de recherche ou des universités.