Vivre pleinement avec votre FK

Le fardeau quotidien associé à la fibrose kystique est une réalité pour toutes les personnes atteintes de FK. Des renseignements à jour sur la santé, le soutien attentionné offert, la défense des droits et les progrès de la recherche peuvent apporter un véritable soulagement, ainsi que le changement et la sensibilisation recherchés. Fibrose kystique Canada est ici pour vous aider.

jeune femme préparant un repas avec sa mère

Un état de santé optimal : l’objectif pour les Canadiens atteints de fibrose kystique

Tirer parti des ressources, des soins et du soutien indéfectible pour faire face aux divers obstacles (émotionnels, sociaux, physiques, financiers, etc.) de cette maladie complexe peut vous aider, vous et vos proches, à rester en aussi bonne santé que possible. Utilisez cette section de notre site pour accéder à aux renseignements et ressources sur la FK dont vous avez besoin pour atteindre cet objectif important.

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Faire face à un nouveau diagnostic de fibrose kystique

Un nouveau diagnostic de fibrose kystique peut être bouleversant et envahissant. Pour de nombreux Canadiens, le diagnostic n’a été confirmé que plus tard dans leur enfance. Aujourd’hui, pour la plupart des personnes le diagnostic de fibrose kystique se fait dans le cadre du programme de dépistage néonatal en vigueur dans toutes les provinces. Des ressources sont à votre disposition pour vous aider à mieux comprendre l’information partagée, les soins proposés et le soutien offert dont vous, et la personne dont vous avez soin avez le plus besoin.

Vous êtes à la recherche de soutien et de ressources sur la FK?

Parcourir les ressources liées à la FK pour s’assurer d’avoir accès aux meilleurs soins est une démarche essentielle. Cette tâche est simplifiée par des renseignements fiables et un soutien convivial. Nous sommes ici pour vous aider.

Je suis un adulte FK

Autrefois, la fibrose kystique était considérée comme une maladie pédiatrique (infantile), alors qu’aujourd’hui, 65 % des Canadiens atteints de FK sont des adultes. Comme on s’attend à ce que les adultes FK vivent plus longtemps et en meilleure santé que jamais, il y a de nouveaux problèmes de santé à gérer. FK Canada vous propose des ressources et du soutien pour vous aider.

jeune femme utilisant un appareil respiratoire à son domicile

Je suis le parent ou le proche aidant d’une personne FK

Il y a beaucoup à savoir pour prendre soin d’une personne atteinte de fibrose kystique, et l'accès aux ressources nécessaires peut aider à inspirer la confiance.

deux parents et deux filles assis ensemble à l'exérieur

Je suis un jeune adulte ou adolescent FK

Cette période de la vie est généralement marquée par une plus grande indépendance et une progression naturelle vers la responsabilité de vos propres traitements.

jeune fille serre un chien dans ses bras

Je cherche une clinique de FK

Les cliniques de fibrose kystique (FK) offrent des soins interdisciplinaires spécialisés aux personnes atteintes de fibrose kystique. Au Canada, il existe 40 cliniques de FK, situées dans la plupart des grandes villes, chacune en milieu hospitalier, et bon nombre d'entre elles étant affiliées à une université.

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Accéder aux ressources sur la FK

Nous avons compilé un large éventail de ressources pertinentes pour les personnes de tous âges et de tous les stades de leur parcours avec la fibrose kystique. Nous vous invitons à explorer les exemples de ressources ci-dessous ainsi que notre répertoire complet de ressources et à communiquer avec nous pour un soutien personnalisé.

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Santé et bien-être

Projet pilote du programme Communauté connectée

Échangez virtuellement avec des pairs de la communauté fibro-kystique au sein de petits groupes.

Santé et bien-être

Vivre avec la fibrose kystique

Vivre avec la fibrose kystique est une ressource communautaire québécoise conçue pour aider les adultes atteints de fibrose kystique et leur entourage immédiat à améliorer leur qualité de vie en offrant des services communautaires et des programmes de soutien gratuits.

Guides pour les cliniques

Normes de dotation minimales pour les cliniques de fibrose kystique au Canada

Fibrose kystique Canada, en collaboration avec des cliniciens canadiens spécialistes de la fibrose kystique (FK) de l’équipe de soins a élaboré les Normes de dotation minimales pour les cliniques de fibrose kystique au Canada.

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Nous sommes ici pour aider – service d’aide FK

Fibrose kystique Canada a mise en œuvre un service d’aide pour répondre à vos questions non urgentes et vous aider à avoir accès aux ressources communautaires et gouvernementales. Nous sommes ici et prêts à vous répondre durant les heures d’ouverture (heure de l’Est) au 1-800-378-2233 ou par courriel à helpline@cysticfibrosis.ca.

Témoignages de notre communauté

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Recherche

Building the Future of CF Care: Dr. Rebecca O’Leary’s Clinical Fellowship

Fibrose kystique Canada est fier de remettre la bourse de recherche clinique 2025 à Dre Rebecca O’Leary. Cette subvention vise à soutenir les cliniciens qui souhaitent approfondir leur formation dans le domaine des soins de la fibrose kystique (FK).

10 févr. 2026

Recherche

Dre Justine Mathe : le monde secret des bactéries

Dre Justine Mathe innove en examinant en profondeur les poumons de personnes atteintes de fibrose kystique (FK), en particulier de personnes qui ont subi une transplantation pulmonaire avant que les traitements modulateurs de la FK ne soient largement disponibles. En étudiant ces échantillons de tissus pulmonaires aussi rares que précieux, elle espère découvrir comment les bactéries interagissent avec les cellules pulmonaires pour favoriser la progression de la maladie.

26 janv. 2026

Meet Blythe Owen: 2025 Multidisciplinary Healthcare Award: Physiotherapist Recipient

Depuis plus de 20 ans, Blythe Owen est physiothérapeute au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto, où elle accompagne avec compassion et expertise des enfants atteints de fibrose kystique (FK), portée par un profond engagement envers des soins centrés sur le patient.

20 janv. 2026

Recherche

Dre Sarah Wootton : recourir à la thérapie génique pour contrer les infections

Avec le soutien financier de Fibrose kystique Canada, Dre Wootton, professeure adjointe au Département de pathobiologie de la University of Guelph, a réalisé de grands progrès dans le domaine de la thérapie génique pour freiner, avant même son apparition, l’un des problèmes les plus persistants de la FK : l’infection pulmonaire.

13 janv. 2026

Recherche

Dre Christina Thornton : élucider les mystères de Candida

Les recherches de Dre Christina Thornton sur Candida – une levure naturelle souvent écartée par les médecins comme étant inoffensive – l’ont amenée à remettre en question des décennies d’acquis dans les soins de la fibrose kystique (FK). À titre de clinicienne-chercheuse à la University of Calgary, elle dirige une étude financée par Fibrose kystique Canada, qui explore comment ce champignon commun pourrait causer des problèmes chez les personnes fibro-kystiques.

30 déc. 2025

Recherche

Dre Amanda Morris porte un regard novateur sur les expectorations

Lorsque Dre Amanda Morris examine des échantillons d’expectorations d’une personne atteinte de fibrose kystique (FK), elle ne voit pas que du mucus – elle voit une carte bactérienne. Cette cartographie des bactéries est la clé de l’amélioration de la compréhension et du traitement des exacerbations pulmonaires en présence de FK, et peut-être même un moyen de les prédire.

10 déc. 2025

Vivre avec la FK

Ce qui nous motive à aller plus loin : l’histoire de Tiffany

La fibrose kystique (FK) est une maladie complexe qui exige une gestion quotidienne rigoureuse : traitements, médicaments, précautions pour éviter les infections... Pour Tiffany, diagnostiquée à l’âge de quatre mois, cette réalité a façonné une grande partie de sa vie. À certains moments, elle s’est même demandé à quoi pourrait ressembler son avenir.

26 nov. 2025

Récits

Un legs d’amour : comment la famille Trademan transforme l’espoir en gestes concrets pour les personnes qui vivent avec la fibrose kystique

FK procure un sentiment d'impuissance lié au fait de savoir que la maladie est héréditaire. Eugene a été profondément touché par le diagnostic de Coast et a voulu changer les choses pour son arrière-petit-fils. Ce qui a commencé comme la détermination d'un homme à aider sa famille s'est transformé en un héritage d'espoir multigénérationnel.

20 nov. 2025

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