À propos de Fibrose kystique Canada

Notre organisme a été fondé en 1960 par des parents d’enfants fibro-kystiques (FK). Depuis, nous travaillons en étroite collaboration avec la communauté FK à changer la trajectoire de la FK, pour le mieux. Mais notre travail n’est pas terminé.

mascotte étreignant un jeune enfant lors d'une activité-bénéfice

un jeune garçon atteint de FK et sa sœur promènent un chien dans une brouette

La fibrose kystique traverse une période de grands changements.

De nouveaux médicaments sont disponibles et permettent à plus de personnes FK que jamais de vivre plus longtemps et en meilleure santé. Et pourtant, certaines personnes FK n’entrevoient pas le même avenir prometteur.

Nous célébrons notre 60e anniversaire et le fait que l’espérance de vie des Canadiens FK a doublé. Nous avons contribué à l’ensemble des connaissances mondiales sur la FK et financé des réalisations en recherche, notamment la cartographie du gène responsable de la fibrose kystique en 1989. Nous avons également fait progresser l’accès aux médicaments révolutionnaires contre la FK au Canada, grâce à notre travail constant de défense des droits et de relations avec les gouvernements. Pour les jeunes enfants qui recevront un diagnostic au cours des prochaines années, le pronostic sera différent, l’avenir plus prometteur.

Mais aujourd’hui, de nombreux Canadiens portent encore le lourd fardeau de la maladie, et nous multiplions les efforts pour eux.

Aidez-nous à bâtir un monde sans limites

Certes, nous avons fait d’énormes progrès. Plusieurs Canadiens vivent plus longtemps et en meilleure santé, mais il n’y a toujours pas de remède. Certains doivent encore faire face au lourd fardeau quotidien de la maladie et d’autres ne peuvent bénéficier des nouveaux traitements que nous avons contribué à faire approuver au pays. Nous multiplions les efforts afin qu’un jour, tous les Canadiens FK puissent vivre pleinement et en meilleure santé grâce à votre aide. Notre Plan stratégique 2024-2027 décrit comment nous allons y parvenir :

Influencer les systèmes de santé et de soutien financier afin que :

L’accès aux médicaments soit amélioré et plus équitable partout au pays
Le fardeau financier soit atténué pour les personnes touchées

Approfondir les connaissances au sujet de la FK dans les domaines prioritaires afin que :

Nous puissions mieux gérer ou traiter les enjeux prioritaires en santé

Il y ait plus d’essais cliniques à la disposition de ceux qui en ont le plus besoin

Établir des liens entre les personnes et les ressources afin que :

Les répercussions affectives liées à la vie avec la FK soient réduites

Les personnes FK soient informées des questions prioritaires en matière de santé

Multiplier les efforts autour des soins nécessaires afin que :

Le fardeau de la maladie, notamment les troubles de santé mentale, soit réduit

Le modèle de soins cliniques soit adapté aux besoins actuels et futurs

Notre mission

Agir avec audace pour tous Canadiens FK afin qu’ils puissent vivre pleinement, plus longtemps et en meilleure santé.

Notre vision

Vivre pleinement, au-delà des limites de la fibrose kystique.

Nos valeurs

Alors que nous unissons nos forces à celles de la communauté FK canadienne pour remplir notre mission, nous nous engageons à respecter ces quatre valeurs fondamentales :

Solidarité

Nous sommes plus forts lorsque nous collaborons avec les membres de notre équipe et sommes solidaires de notre communauté.

Efficacité

Nous nous évertuons à la création d’un avenir meilleur pour les personnes FK au Canada.

Inclusivité

Nous favorisons un environnement diversifié et inclusif où chacun se sent valorisé, entendu, vu et respecté.

Audace

Nous faisons preuve d’audace dans notre façon de penser et d’agir afin d’obtenir les meilleurs résultats pour les personnes FK au Canada.

Notre approche

En tant que seul organisme national avec un héritage comme le nôtre, et avec les données précieuses de notre Registre canadien sur la FK, nous sommes dans une position unique pour tirer parti de nos forces, de nos partenariats et de notre expertise dans tout le Canada afin d’accorder la priorité aux besoins les plus importants, de susciter le changement et d’offrir un soutien indispensable à notre communauté.

Investir dans les projets de recherche les plus pertinents

Notre stratégie de recherche s’étend sur cinq ans et nous permet de faire des investissements percutants et réfléchis en recherche. En prenant le temps d’écouter les personnes FK pour identifier les problèmes de santé prioritaires les plus criants, nous investirons dans les domaines où les besoins restent à combler, attireront de brillants scientifiques afin de stimuler l’innovation et de créer un impact plus rapidement.

Fondées sur des données concrètes

Le Registre sur la FK nous permet d’avoir accès aux données sur la santé de presque tous les Canadiens FK. Ainsi, nous disposons d’une base solide, ancrée dans des données et expériences concrètes. Nous sommes toujours informés par notre communauté FK et plus nous approfondissons nos connaissances, mieux nous pourrons nous positionner pour l’avenir.

homme aidant un bébé à respirer à l'aide d'un appareil respiratoire

Défense des droits et relations avec les gouvernements

Notre capacité à mobiliser la communauté d’un océan à l’autre est toujours aussi importante alors que nous militons en faveur de changements au sein du système, veillant à ce que tous les paliers de gouvernement veillent à ce que toutes les personnes qui peuvent bénéficier des nouveaux traitements puissent y avoir accès.

groupe de personnes posant ensemble devant les édifices du Parlement d'Ottawa

Engagement communautaire

Nous comptons sur nos membres partout au pays pour faire avancer les choses pour les Canadiens FK; que ce soit par le biais du bénévolat, de la participation aux essais cliniques, de la collecte de fonds, du partage d’histoires personnelles et du partage de points de vue sur la FK par l’entremise de notre programme Amplifier et d’autres occasions.

Guidez notre travail

deux hommes s'étreignant lors d'une activité-bénéfice à vélo

1962

Octroi des premières subventions de recherche au Dr Morley Lerzman de Winnipeg et au Dr Victor Marchessault de Montréal.

1969

Ouverture de la première clinique de FK pour jeunes adultes à Montréal.

1989

Découverte du gène de la FK par des chercheurs subventionnés par FK Canada en collaboration avec la Cystic Fibrosis Foundation des États-Unis.

2022

Toutes les provinces et tous les territoires remboursent Trikafta pour les personnes de 6 ans et plus porteuses d’au moins une mutation fdel508

Étapes importantes de notre succès

Nous tenons à remercier nos familles fondatrices, les Summerhayes et les Moutons, pour leur leadership et leur engagement à changer les choses. Nous remercions également notre communauté formée de Canadiens FK, de parents et proches aidants, de donateurs, de partenaires, de bénévoles, de chercheurs et de professionnels de la santé – qui s’engagent à donner de leur temps, et à mettre à profit leurs talents et leurs connaissances pour faire progresser les traitements et soins pour les personnes FK au Canada.

Notre parcours de 65 ans est parsemé d’étapes importantes et celles qui figurent ci-dessus n’en sont que quelques-unes. Ces étapes ont été franchies grâce à la participation active des membres de la communauté FK de partout au pays, de nos généreux donateurs et bénévoles, et de chercheurs et cliniciens dévoués qui travaillent pour aider les personnes FK à vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Voir l’histoire de la FK au Canada

**Encore plus loin : notre nouveau concept clé**

Le lancement de notre plan stratégique 2024-2027 s’accompagne d’un nouveau concept qui vient appuyer notre travail et nos communications. Nous avons utilisé TOUJOURS PLUS LOIN depuis trois ans, pour illustrer notre volonté de continuer à aller vers la réussite et à surmonter les obstacles, au nom de la communauté fibro-kystique. Maintenant, nous allons encore plus loin.

La fibrose kystique met à l’épreuve les limites tous les jours. Elle repousse les gens de tous les âges, les retient. Elle ferme la porte menant aux rêves et nous a enlevé beaucoup trop d’êtres chers. Mais la communauté fibro-kystique persévère. Nous continuons à foncer, à ouvrir ces portes et à les franchir. La FK ne limitera jamais notre volonté, notre ambition, notre détermination.

Elle ne limitera jamais notre recherche incessante de nouvelles découvertes comme celles qui ont changé radicalement l’histoire de la FK depuis notre fondation en 1960. Mais les limites continuent d’être mises à l’épreuve. Un nombre trop élevé de personnes sont encore sans traitement et confrontées quotidiennement à des luttes ardues.

Nous plantons donc notre drapeau pour déclarer que nous n’arrêterons pas avant que tout le monde puisse vivre SANS limites.

Publications de Fibrose kystique Canada

Chaque année, nous produisons des publications pour vous tenir informés des plus récents progrès en recherche et des statistiques sur la FK, des histoires personnelles et des profils, des mises à jour sur les différentes façons dont Fibrose kystique Canada aide notre communauté à vivre sans limites. Vous trouverez nos plus récentes publications sur la page Publications et renseignements financiers et d’autres renseignements utiles dans le Centre des ressources.

Rapport d'impact de 2024

États financiers vérifiés

Fibrose kystique Canada est déterminé à faire preuve de transparence et d’imputabilité en matière d’information financière. Nous sommes reconnaissants envers nos généreux donateurs et investissons stratégiquement les fonds qui nous sont confiés dans les priorités les plus importantes afin de créer un changement pour les personnes FK.

Consultez les états financiers vérifiés 2023-24

Les organismes caritatifs sont tenus, juridiquement, de remplir une déclaration de renseignements (T3010) auprès de l’Agence du revenu du Canada (ARC). Consulter la plus récente déclaration de renseignements (T3010) de Fibrose kystique Canada.

View Cystic Fibrosis Canada's statement regarding contributions from the pharmaceutical industry. (to come)

Notre communauté est géniale!

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Dr Bradley Quon : Étudier l’inflammation à l’ère de Trikafta

Le Dr Brad Quon, chercheur-clinicien à la University of British Columbia, pose des questions audacieuses et urgentes alors que les modulateurs de la CFTR comme Trikafta ont des retombées révolutionnaires : L’inflammation est-elle toujours un problème? Qui doit encore prendre des traitements, en plus de Trikafta? Comment pouvons-nous personnaliser les soins pour répondre aux besoins de tous les patients?

27 oct. 2025

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Alyftrek : Réponses à vos questions

Vous vous demandez peut-être : qu’est-ce qu’Alyftrek? Si c’est le cas, les informations contenues dans ce blogue pourraient vous être utiles. Nous avons rassemblé les réponses aux questions les plus fréquentes pour vous aider à mieux comprendre cette nouvelle option de traitement contre la fibrose kystique (FK).

22 oct. 2025

FK Canada

Pourquoi je choisis de donner chaque mois : le point de vue d’un membre de l’équipe de FK Canada

En faisant un don mensuel, vous contribuez à financer des besoins urgents en matière de recherche, de défense des droits et de soins, tout en permettant à FK Canada de rêver plus grand, de planifier à long terme et de redoubler d’efforts pour que la fibrose kystique ne limite plus aucune vie.

16 oct. 2025

Un groupe d'employés posant pour une photo dans un hôpital.

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« Nous ne traitons pas seulement les poumons — nous prenons soin de l’ensemble de la personne. »

Au St. Paul’s Hospital de Vancouver, la travailleuse sociale Pat MacDiarmid a passé près de 20 ans à aider des adultes atteints de fibrose kystique (FK) à traverser les défis tant émotionnels que pratiques liés à la vie avec une maladie chronique.

10 oct. 2025

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Célébrer l’excellence en soins infirmiers de la FK : Ena Gaudet

Cette année, le dévouement d’Ena a été récompensé par la Bourse Taylor pour la formation continue du personnel infirmier 2025 de Fibrose kystique Canada, créée grâce à la générosité et au leadership de Louise Taylor, ancienne infirmière-coordonnatrice de la clinique de FK du Hospital for Sick Children de Toronto.

8 oct. 2025

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Un souffle d’espoir : Audrey face à la fibrose kystique et aux défis en santé mentale

Vue de l’extérieur, la vie d’Audrey, 25 ans, originaire de Sorel-Tracy, au Québec, semble rayonnante. Mais derrière ces instants de bonheur se cache une lutte constante contre la fibrose kystique (FK); une épreuve de toute une vie qui affecte non seulement son corps, mais aussi son esprit.

17 sept. 2025

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La grossesse chez les femmes atteintes de fibrose kystique : une nouvelle étude canadienne

Alors qu’un nombre croissant de femmes atteintes de fibrose kystique (FK) choisissent de fonder une famille, comprendre comment l’aboutissement des grossesses et des naissances en présence de FK se compare à la population au sens large est de plus en plus important. À l’échelle nationale, il s’agit d’un sujet largement inexploré en raison de la disponibilité de données très limitée. Une nouvelle étude publiée dans le Journal d’obstétrique et gynécologie du Canada contribue toutefois à combler cet écart.

8 sept. 2025

Une femme souriante allongée sur un lit d'hôpital.

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Vivre avec la fibrose kystique : l’histoire de force, de résilience et de santé mentale de Kiley

À 21 ans, plusieurs jeunes adultes sont préoccupés par leur avenir professionnel, la planification de leurs prochaines vacances ou les hauts et les bas de leurs relations. Pour Kiley Mahoney, ces préoccupations sont bien réelles, mais elles doivent souvent céder la place à un fardeau bien plus lourd : vivre avec la fibrose kystique (FK).

2 sept. 2025

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Nos partenaires

Fibrose kystique Canada compte sur l’incroyable générosité et soutien de partenaires du milieu des affaires pour faire une différence cruciale dans la vie des personnes FK.

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Notre engagement envers nos précieux donateurs

Le programme de Normes d’Imagine Canada octroie un agrément aux organismes caritatifs et sans but lucratif qui atteignent l’excellence dans cinq domaines clés : gouvernance du conseil d’administration, responsabilité financière et transparence, collecte de fonds, gestion du personnel et participation des bénévoles. Cet agrément souligne l’engagement de Fibrose kystique Canada envers les plus hautes normes en matière de responsabilité, de transparence et de gestion.

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Les façons de faire une différence sont nombreuses

Que vous choisissiez de faire un don unique ou mensuel, de devenir un partenaire du milieu des affaires, de vous impliquer bénévolement lors d’un événement, de susciter des changements en étant défenseur des droits, d’offrir du soutien à vos pairs, d’organiser une collecte de fonds ou de partager votre expérience de la FK, vous aidez la communauté FK à vivre sans limites. Merci!

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À propos de Fibrose kystique Canada

La fibrose kystique traverse une période de grands changements.

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