Centre d'actualités
Restez au courant des dernières nouvelles sur la fibrose kystique et des sujets d'actualité au Canada et dans le monde entier. Le centre d'actualités contient des renseignements sur les programmes et les initiatives de FK Canada, ainsi que des nouvelles sur la recherche, les politiques, les traitements et les activités communautaires.
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Rapport d’impact de Fibrose kystique Canada 2023-24
L’équipe de Fibrose kystique Canada est ravie de présenter son Rapport d’impact pour l’année 2023-2024. Intitulé Avancer ensemble, ce rapport résume les réalisations de l’année écoulée, alors que nous collaborons avec la communauté FK canadienne pour veiller à ce que tous les Canadiens fibro-kystiques aient la possibilité de vivre pleinement, plus longtemps et en meilleure santé.
Nos progrès en 2023-2024 illustrent notre position à la croisée des chemins dans le traitement de la FK. Nous avons encore beaucoup de travail à faire pour répondre aux défis actuels de la maladie et nous préparer aux besoins futurs, mais nous avons aussi tant de choses à célébrer.
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Une nouvelle étude internationale explorera la survie et les transplantations pulmonaires à l’ère des modulateurs de la CFTR
Fibrose kystique Canada et les IRSC collaborent pour appuyer une nouvelle étude sur les transplantions pulmonaires et la survie à long terme en présence de FK.
Fibrose kystique Canada rend hommage aux gagnants des Prix communautaires 2025
Fibrose kystique Canada est fier de reconnaître les 17 personnes, familles et groupes d’un bout à l’autre du pays, dont le dévouement et la générosité ont fait une réelle différence dans la vie des Canadiens atteints de fibrose kystique.
Retour du balado Breathless de Fibrose kystique Canada et Snack Labs Inc.
La saison 2 de Breathless est de retour le 6 mai, avec des histoires vraies sur la vie avec la fibrose kystique—explorant les nouveaux traitements, la santé mentale et l’avenir en évolution de la communauté FK.
Faire démarrer le progrès : 325 000 $ pour la recherche innovatrice sur la fibrose kystique
Fibrose kystique Canada investit dans de nouvelles idées de recherche audacieuses pour s’attaquer aux défis que les traitements ne ciblent pas.
Bien qu’une nouvelle étape importante soit atteinte, des défis quotidiens persistent pour la communauté fibro-kystique canadienne.
La population fibro-kystique canadienne n’a jamais été aussi nombreuse – le Rapport de données annuel de 2024 du Registre canadien sur la fibrose kystique montre toutefois que d’importants défis persistent.
Une recommandation positive concernant Alyftrek au Canada
Fibrose kystique Canada se réjouit du message envoyé par l’Agence des médicaments du Canada, qui incite les régimes d’assurance-médicaments publics à permettre sans délai un accès au médicament le plus récent contre la fibrose kystique.
Fibrose kystique Canada et les IRSC annoncent un nouveau projet de recherche cofinancé
Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer qu’un nouveau projet de recherche a été choisi comme étude cofinancée dans le cadre de l’annonce de priorités : La fibrose kystique à toutes les étapes de la vie, en collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada
Santé Canada approuve Alyftrek, un nouveau médicament contre la fibrose kystique
Le 22 juillet 2025, Santé Canada a approuvé Alyftrek, un nouveau médicament pour le traitement de la fibrose kystique (FK). Cette approbation s’applique aux Canadiens âgés de 6 ans et plus qui sont porteurs de la mutation F508del (mutation la plus fréquente de la FK) ou d’au moins une mutation réactive du gène CFTR.
Fibrose kystique Canada 2024-25 Rapport d'impact - 65 ans de progrès
Découvrez le rapport d'impact 2024-25 de Fibrose kystique Canada. Voyez comment 65 années de recherche, de défense des droits et de soutien communautaire façonnent l'avenir des Canadiens atteints de fibrose kystique.
Ouverture du concours de subventions de la recherche 2025 de Fibrose kystique Canada
Les chercheurs en FK peuvent demander du financement pour 2026. Nouveautés : subventions de préplanification et bourse pour publication.
Fibrose kystique Canada invite les Canadiens à se joindre à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne
La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, l’événement phare de Fibrose kystique Canada, aura lieu le dimanche 25 mai dans plus de 40 emplacements à travers le Canada.
Accélérer les progrès pour vivre plus longtemps et en meilleure santé
Fibrose kystique Canada investit près de 1,7 million de dollars dans la recherche visant à alléger le lourd fardeau thérapeutique de plus de 4 000 personnes au Canada et à améliorer leur santé
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Une nouvelle étude internationale explorera la survie et les transplantations pulmonaires à l’ère des modulateurs de la CFTR
Fibrose kystique Canada et les IRSC collaborent pour appuyer une nouvelle étude sur les transplantions pulmonaires et la survie à long terme en présence de FK.
Fibrose kystique Canada rend hommage aux gagnants des Prix communautaires 2025
Fibrose kystique Canada est fier de reconnaître les 17 personnes, familles et groupes d’un bout à l’autre du pays, dont le dévouement et la générosité ont fait une réelle différence dans la vie des Canadiens atteints de fibrose kystique.
Retour du balado Breathless de Fibrose kystique Canada et Snack Labs Inc.
La saison 2 de Breathless est de retour le 6 mai, avec des histoires vraies sur la vie avec la fibrose kystique—explorant les nouveaux traitements, la santé mentale et l’avenir en évolution de la communauté FK.
Faire démarrer le progrès : 325 000 $ pour la recherche innovatrice sur la fibrose kystique
Fibrose kystique Canada investit dans de nouvelles idées de recherche audacieuses pour s’attaquer aux défis que les traitements ne ciblent pas.
Bien qu’une nouvelle étape importante soit atteinte, des défis quotidiens persistent pour la communauté fibro-kystique canadienne.
La population fibro-kystique canadienne n’a jamais été aussi nombreuse – le Rapport de données annuel de 2024 du Registre canadien sur la fibrose kystique montre toutefois que d’importants défis persistent.
Une recommandation positive concernant Alyftrek au Canada
Fibrose kystique Canada se réjouit du message envoyé par l’Agence des médicaments du Canada, qui incite les régimes d’assurance-médicaments publics à permettre sans délai un accès au médicament le plus récent contre la fibrose kystique.
Fibrose kystique Canada et les IRSC annoncent un nouveau projet de recherche cofinancé
Fibrose kystique Canada a le plaisir d’annoncer qu’un nouveau projet de recherche a été choisi comme étude cofinancée dans le cadre de l’annonce de priorités : La fibrose kystique à toutes les étapes de la vie, en collaboration avec les Instituts de recherche en santé du Canada
Santé Canada approuve Alyftrek, un nouveau médicament contre la fibrose kystique
Le 22 juillet 2025, Santé Canada a approuvé Alyftrek, un nouveau médicament pour le traitement de la fibrose kystique (FK). Cette approbation s’applique aux Canadiens âgés de 6 ans et plus qui sont porteurs de la mutation F508del (mutation la plus fréquente de la FK) ou d’au moins une mutation réactive du gène CFTR.
Fibrose kystique Canada 2024-25 Rapport d'impact - 65 ans de progrès
Découvrez le rapport d'impact 2024-25 de Fibrose kystique Canada. Voyez comment 65 années de recherche, de défense des droits et de soutien communautaire façonnent l'avenir des Canadiens atteints de fibrose kystique.
Ouverture du concours de subventions de la recherche 2025 de Fibrose kystique Canada
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Fibrose kystique Canada invite les Canadiens à se joindre à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne
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Accélérer les progrès pour vivre plus longtemps et en meilleure santé
Fibrose kystique Canada investit près de 1,7 million de dollars dans la recherche visant à alléger le lourd fardeau thérapeutique de plus de 4 000 personnes au Canada et à améliorer leur santé
Fibrose kystique Canada lance le Centre de ressources sur la santé mentale
Fibrose kystique Canada est fier d’annoncer le lancement de son nouveau Centre de ressources sur la santé mentale consacré au soutien du bien-être mental des personnes qui vivent avec la fibrose kystique (FK).
La population Canadienne des personnes fibro-kystiques ne cesse de croître, mais certaines d'entre elles subissent de graves complications
Fibrose kystique Canada publie le plus récent aperçu au sujet de la maladie au Canada; célébrons 50 ans de données tout en reconnaissant le besoin croissant de soins plus poussés pour une population diversifiée et changeante.
Génome Québec et Fibrose kystique Canada investissent 1,2 million de dollars dans la recherche visant les mutations orphelines rares de la protéine CFTR
Génome Québec et Fibrose kystique Canada ont annoncé aujourd’hui un investissement de 1,2 million de dollars dans deux nouveaux projets de recherche ciblant les mutations génétiques rares qui sont liées à la fibrose kystique et pour lesquelles il n’existe aucune option de traitement.
Explorer de nouvelles avenues en recherche sur la fibrose kystique
Fibrose kystique Canada investit 250 000 $ dans des projets novateurs qui répondent à des besoins non comblés.
Fibrose kystique Canada honore 69 membres de la communauté pour leur engagement et leur leadership
Fibrose kystique Canada est heureuse de reconnaître 69 membres de la communauté de partout au pays qui ont contribué au travail de l'organisation et ont eu un impact significatif sur la vie des personnes touchées par la maladie.
Suivre l’évolution de la fibrose kystique
Fibrose kystique Canada reçoit un financement de l’Agence des médicaments du Canada pour poursuivre la consolidation du Registre canadien sur la fibrose kystique.
Donnons à toutes les personnes atteintes de FK le « droit d’essayer ».
Aujourd'hui, nous vous demandons de nous aider. Veuillez vous joindre à nous pour soutenir le droit fondamental de toutes les personnes atteintes de FK d’essayer des traitements qui changent des vies.
FK Canada célèbre l'approbation de Trikafta pour les mutations rares
Fibrose kystique Canada est encouragé par la décision récente de Santé Canada d’approuver Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK), pour les personnes porteuses de certaines mutations rares de la FK.
Concours de financement de la recherche pour cibler les mutations rares, orphelines de CFTR
C'est avec un immense enthousiasme que Génome Québec et Fibrose kystique Canada annoncent le lancement du concours Cibler les mutations rares, orphelines de CFTR.
Concours 2024 de financement de la recherche
Fibrose kystique Canada a lancé son concours annuel de subventions de recherche pour 2024.
Remboursement de Trikafta pour les jeunes canadiens âgés de 2 à 5 ans
Trikafta est désormais accessible aux Canadiens âgés de 2 ans et plus qui sont porteurs d’au moins une mutation du gène F508del, grâce à son remboursement par les régimes publics d’assurance médicaments dans toutes les provinces et territoires, à l’exception du Yukon et des Territoires du Nord-Ouest.
Le forum communautaire de FK canada
CF Canada a organisé avec succès le Forum communautaire virtuel de CF Canada : « Territoires inconnus » le 26 avril 2024.
Partenariat avec Génome Québec sur le financement de la recherche
C’est avec grand plaisir que Génome Québec et Fibrose kystique Canada unissent leurs forces pour lancer un nouveau concours de financement visant à soutenir la recherche sur les approches omiques dans le domaine de la fibrose kystique.
Rapport d'impact 2023-2024
L’équipe de Fibrose kystique Canada est ravie de présenter son Rapport d’impact pour l’année 2023-2024, intitulé Avancer ensemble.
Présentation du nouveau balado, Breathless, de Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada est ravi de faire ses débuts dans le monde de la baladodiffusion avec le lancement, aujourd’hui, de son balado Breathless. Ce balado est animé par Jeremie Saunders, qui est également coanimateur du balado Sickboy.
La 20e édition annuelle de la marche faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne
La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, l’événement phare de Fibrose kystique Canada, aura lieu le dimanche 26 mai dans plus de 40 emplacements à travers le Canada.
2 millions de dollars en recherche
Fibrose kystique Canada a annoncé aujourd’hui un nouvel investissement de plus de 2 millions de dollars dans des projets de recherche qui répondent aux principales priorités de la communauté fibro-kystique canadienne.
Nouveau jalon en matière de survie
Les 4 445 Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) sont de plus en plus nombreux à tirer avantage des traitements révolutionnaires et les Canadiens qui naissent aujourd’hui avec la FK vivront plus longtemps que leurs prédécesseurs.
Demande visant à étendre le remboursement de Trikafta
L'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que les provinces et territoires remboursent Trikafta pour les Canadiens âgés de 2 ans et plus qui sont porteurs d’au moins une mutation du gène F508del.
Santé Canada approuve Trikafta pour les enfants âgés de deux à cinq ans
Santé Canada a approuvé Trikafta, un médicament qui change la vie, pour les enfants âgés de 2 à 5 ans qui sont porteurs d’au moins une mutation du gène F508del.
250 000 $ en subventions annuelles de démarrage pour de nouveaux projets de recherche
Fibrose kystique Canada a octroyé 250 000 $ en subventions de démarrage à cinq chercheurs afin d'encourager de nouveaux projets novateurs qui soutiennent la recherche ciblée sur la fibrose kystique (FK).
Fibrose kystique Canada célèbre 25 années de partenariat avec Carstar
Dans le cadre du congrès annuel Évolution de CARSTAR qui se tenait la semaine dernière à Montréal (Québec), Fibrose kystique Canada et le réseau de services de réparation de carrosseries et de remplacement de vitres d’auto ont célébré 25 années de partenariat.
Congrès de la European CF Society
Le directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, Dr Paul Eckford, a récemment participé au congrès annuel de la European CF Society, où d’importants progrès dans le domaine de la recherche et des soins cliniques ont été annoncés.
Recommandations des cliniciens sur les traitements modulateurs de la CFTR
Le conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada a publié des recommandations sur le suivi des grossesses de femmes sous traitement modulateur de la protéine CFTR (régulatrice de la perméabilité transmembranaire de la fibrose kystique), comme Trikafta, et de leurs nouveau-nés.
2,7 millions de dollars en nouveau financement pour la recherche
Fibrose kystique Canada a octroyé près de 2,7 millions de dollars pour financer des projets de recherche qui appuient la nouvelle approche de l’organisme en matière de financement.
Nouvelles lignes directrices en matière de soins
Le conseil consultatif des soins de santé de Fibrose kystique Canada a publié des lignes directrices canadiennes normalisées sur le diagnostic et le traitement des exacerbations de la maladie pulmonaire chez les patients atteints de fibrose kystique.
Rapport d’impact 2023
Nous sommes heureux de partager notre Rapport d’impact 2022-2023 et de célébrer le travail que notre communauté nous a permis d’accomplir pour les Canadiens atteints de fibrose kystique.
La 19e édition annuelle de la Marche
La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, l’événement phare de Fibrose kystique Canada, aura lieu le dimanche 28 mai dans plus de 50 emplacements à travers le Canada.
Des chercheurs en fibrose kystique s’unissent pour répondre aux besoins prioritaires des Canadiens atteints de la maladie
Des chercheurs en fibrose kystique s'unissent pour répondre aux besoins prioritaires des Canadiens qui vivent avec la maladie dans le cadre de la conférence scientifique Broken Arrow de Fibrose kystique Canada.
Le gouvernement fédéral fait l’annonce de progrès concernant la mise au point d’une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares
Aujourd’hui le gouvernement fédéral a annoncé son approche envers un engagement de 2019 visant à améliorer l’accès aux médicaments pour les Canadiens atteints d’une maladie rare.
Le Programme de normes d’Imagine Canada renouvelle l’agrément de Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada a annoncé aujourd’hui avoir de nouveau reçu l’agrément du Programme de normes d’Imagine Canada, dont il est membre agréé depuis le 1er octobre 2015.
Rapport de données annuel 2021
Le Registre canadien sur la fibrose kystique permet d'étudier les résultats sur la santé des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) de partout au Canada depuis les années 1970. Consultez le Rapport de données annuel de 2021.
Remboursement de Trikafta à l'échelle nationale pour les personnes âgées de 6 ans et plus
Toutes les provinces, territoires et programmes fédéraux de financement des médicaments à travers le Canada financent Trikafta pour les enfants et les adultes âgés de six ans et plus présentant au moins une mutation du gène F508del.
Répercussions de la covid-19 chez les personnes atteintes de fibrose kystique
Fibrose kystique Canada a poursuivi ses travaux visant à contribuer à la compréhension mondiale essentielle des répercussions de la COVID-19 chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK).
L’ACMTS ouvre la voie à l’accès au Trikafta
L'ACMTS a annoncé une recommandation provisoire positive qui prévoit le remboursement de Trikafta, le médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK), pour les Canadiens âgés de 6 ans et plus porteurs d’au moins une mutation du gène F508del, donnant ainsi espoir à de nombreuses personnes FK.
Investissement de 2,1 millions de dollars dans la recherche sur la FK en 2022
Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada a annoncé qu’il financera dix nouveaux projets de recherche canadiens visant à répondre aux priorités établies et à améliorer la santé des personnes touchées par la fibrose kystique (FK).
Rapport d’impact 2021-2022
Fibrose kystique Canada est ravi de publier son Rapport d’impact 2021-2022, qui souligne les progrès rendus possibles grâce à nos donateurs et à nos alliés.
18e édition annuelle de la Marche le 29 mai
Pour la première fois en deux ans, l’événement phare de Fibrose kystique Canada, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, sera de retour en personne le 29 mai, mais aussi virtuellement.
Santé Canada approuve Trikafta pour les enfants âgés de 6 à 11 ans
La communauté fibro-kystique canadienne se réjouit aujourd’hui alors que Santé Canada a approuvé Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique, pour les enfants âgés de 6 à 11 ans présentant au moins une mutation du gène F508del.
L’issue du procès du CEPMB est une excellente nouvelle pour la fibrose kystique
La Cour d’appel du Québec a rendu une décision dans l’affaire portée devant les tribunaux par un groupe de sociétés pharmaceutiques, et pour laquelle Fibrose kystique Canada est intervenu.
Rapport de données annuel 2020
Fibrose kystique Canada a publié aujourd’hui son Rapport de données annuel 2020 du Registre canadien sur la fibrose kystique.